Fq Arg - Fibrosis Quística - Enfermedad Fibroquistica - Mucoviscidosis
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Crearán un registro provincial de personas con fibrosis quística
Una de cada 25 personas es portadora sana de esta enfermedad genética y hereditaria. Aunque nunca manifieste la enfermedad, su unión con otro portador puede provocar el nacimiento de un hijo con fibrosis quística.

Con motivo de conmemorarse hoy el Día Nacional de la Fibrosis Quística (FQ), Fipan Santa Fe informó con satisfacción que el senado provincial convirtió en ley la atención integral de personas que son afectadas por esta enfermedad genética, además de hipotiroidismo congénito y fenilcetonuria.

En este sentido, advirtió que uno de los principales puntos a destacar en el contenido de la normativa es la creación de un Registro énico Provincial que contendrá la totalidad de pacientes, donde constará el diagnóstico físico, psíquico y social. A través de esta nueva ley, aseguró la institución, el Ministerio de Salud de la provincia -como autoridad de aplicación- deberá orientar al enfermo y su familia, proveer los medicamentos y cobertura de rehabilitación indispensable y toda otra prestación que sea necesaria para hacer frente a esta enfermedad.

Al respecto, Alejandrina Lassaga -integrante de Fipan Santa Fe- opinó que "este registro permitirá saber quiénes somos y cuántos somos, para poder evaluar qué más podemos hacer por los pacientes. Sin embargo, tenemos que reunirnos con el Ministerio de Salud, que es el órgano de aplicación de esta legislación, para coordinar las acciones a emprender. Esperamos que nos convoquen pronto para empezar a trabajar juntos".

En relación con la fecha, explicó que "en 1989 se descubrió la primera mutación del gen de la fibrosis quística y el 8 de septiembre de ese año se realizó la primera publicación, motivo por el cual nuestro país instituyó el Día Nacional de la Fibrosis Quística".

También recordó que la Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad genética, hereditaria, que no es contagiosa ni afecta la capacidad intelectual de las personas. Es la más común en la raza blanca y se trata de un trastorno generalizado de las glándulas de secreción externa. Las secreciones anormales, viscosas y adherentes, originan complicaciones como enfermedades pulmonares crónicas, insuficiencia pancreática, excesiva concentración de electrolitos en el sudor y, en ocasiones, compromiso hepático.

Cómo advertirla
Desde la institución también se informó que "debemos pensar que una persona tiene fibrosis quística cuando aparecen algunos síntomas como sudor salado, ileo meconial (obstrucción del intestino del recién nacido), infecciones respiratorias a repetición, tos crónica, pólipos nasales, sinusitis crónica, malnutrición, deposiciones abundantes, blandas y frecuentes, retardo en el crecimiento, dificultad para subir de peso, prolapso rectal, dedos en palillos de tambor y azoospermia".

Al respecto, aseguró que muchos de los síntomas de la FQ son comunes a otras enfermedades y -por este motivo- es subdiagnosticada y se la conoce como "la gran simuladora". Algunos niños son tratados durante años por asma, bronquitis crónica, tos convulsa, y en realidad tienen FQ. Otros, con manifestaciones digestivas son tratados por inflamación intestinal, reflujo, constipación y no por el problema real.

En relación al tratamiento para controlar los problemas que la FQ ocasiona en el organismo, se planteó que consiste en consultas periódicas con el médico, nutrición con una carga hipercalórica, suplementos vitamínicos, toma de enzimas pancréaticas, nebulizaciones diarias, kinesioterapia respiratoria y antibióticos

Un simple pinchazo
Por último, Fipan Santa Fe recordó que el sudor de una persona con fibrosis quística tiene una mayor cantidad de sal y gracias a un sencillo método, denominado Test del Sudor, se diagnostica esta enfermedad fácilmente. En nuestra ciudad, este método se realiza en los hospitales de Niños Dr. Orlando Alassia e Iturraspe y en clínicas privadas. Es muy importante -agregó- obtener un diagnóstico temprano de la enfermedad, para acceder rápidamente a un tratamiento y mejorar la calidad de vida de niños y adultos con fibrosis quística.

Por último, precisó que -mediante un simple análisis de sangre realizado entre el 5º y 8º día del nacimiento (pesquisa o rastreo neonatal)- es posible detectar tres enfermedades congénitas: la fibrosis quística, la fenilcetonuria y el hipotiroidismo congénito, afecciones que pueden conducir a distintos grados de discapacidad o a la muerte, de no ser tratadas lo antes posible. El test es obligatorio en todos los hospitales públicos o sanatorios privados.

Más información Fipan Santa Fe: se reúne los segundos sábados de cada mes, desde las 10, en el salón de usos múltiples de la Casa de las Madres, detrás del Hospital de Niños (Salta y avenida Mosconi); teléfonos 155-091508 (Alejandrina) y 155-098816 (Marta); e-mail: fipan-santafe@yahoo.com.ar.

Cobertura del Iapos
La nueva legislación respecto de la atención integral de las personas que padecen fibrosis quísticas, hipotiroidismo congénito y fenilcetonuria, establece que el Ministerio de Salud provincial deberá elaborar un registro único provincial que contenga a la totalidad de los pacientes que padecen dichas enfermedades, donde conste el diagnóstico físico, psíquico y social; orientar al enfermo y su familia, proveer los medicamentos y cobertura de rehabilitación indispensables, y toda otra prestación que sea necesaria para hacer frente a estas enfermedades.

También deberá coordinar y optimizar los recursos disponibles en el sistema de salud con los existentes a los mismos fines, en seguridad social u otras áreas del gobierno que no tengan una imputación específica; promover la difusión de investigaciones, becas y publicaciones nacionales y extranjeras, referidas al diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades; monitorear y controlar la aplicación de la ley provincial Nº 10.987, en lo que refiere a la detección precoz de la fibrosis quística, hipotiroidismo congénito y fenilcetonuria; e impulsar la formación de grupos de autoayuda con el fin de lograr la prevención, la rehabilitación y la reinserción social de los pacientes que padecen estas enfermedades.

Asimismo, la legislación plantea que el Iapos tendrá a su cargo, con carácter obligatorio, la cobertura total de las prestaciones a los afiliados que padezcan estas enfermedades.

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