Fq Arg - Fibrosis Quística - Enfermedad Fibroquistica - Mucoviscidosis
  Inicio
  Que es FQ?
  Posibles Consecuencias
  Los Padres
  Transmisión
  Genética
  Nutrición
  Fiquis
  Historia de la FQ
  Eventos
  Asociaciones
  Links
  Notas de Interés
  Lista Fiqui de Amigos
  Foro Nuevo
  Foro Viejo
  Agradecimientos
Fibrosis Quística en el aula
Advertencias y consejos para los educadores.
 

- Extraído del folleto ilustrativo producido por CFRI (CYSTIC FIBROSIS RESEARCH, INC.), U.S.A., 2010.
- Colaboración de Kathleen Flint, Lisa Yourman, Christianne Struble
(Consultores de familia) y Tara Brascia (Médica del Centro FQ de Las Vegas).

CÓMO INTERFIERE LA FIBROSIS QUÍSTICA (FQ) EN LA ESCUELA.

Fatiga y resistencia
Un estudiante con FQ puede fatigarse fácilmente. Esto puede deberse a infecciones crónicas, caminatas tempraneras para los tratamientos respiratorios que se efectúan de mañana, pobre función pulmonar y malnutrición. Usted notará una resistencia reducida en comparación con otros alumnos, y las largas jornadas escolares pueden ser difíciles para algunos. Sin embargo, la FQ no afecta la capacidad de pensar. Aunque esta enfermedad se lleva una cantidad de tiempo y energía, no tiene en sí misma ningún efecto neurológico.

Si es posible, tome las pruebas cuando su alumno con FQ esté bien atento. Concédale tiempo extra para las pruebas y la preparación de trabajo. Un niño de baja estatura o uno que se esté recuperando de una infección pulmonar puede no ser suficientemente fuerte como para llevar los libros pesados que actualmente se necesitan en la escuela primaria y secundaria. Trate de proveerle un juego extra de libros para tener en su casa.

Tos
Este es otro tema que a veces se entiende mal. Los alumnos con FQ tienen con frecuencia toses crónicas. La tos es la forma que tiene el organismo de liberar las secreciones. Las secreciones espesas son más difíciles de liberar. A los niños con FQ se los impulsa a toser. Eso los ayuda a limpiar sus vías respiratorias de manera tal que puedan respirar con más facilidad. A veces expulsan sus secreciones, y esto puede darles vergüenza.

Usted puede ayudarlo poniendo a disposición del alumno pañuelos de papel en su pupitre, no prestando atención a la tos y permitiéndole tomar un vaso de agua o ir al cuarto de descanso si es necesario.

Recuerde: La fibrosis quística no es contagiosa. Un niño con FQ puede tener tos activa sin tener ningún virus. Si usted no está seguro, consulte con los padres antes de enviar al niño a su casa.

Sinusitis crónica
Algunos niños con FQ tienen infecciones crónicas de los senos paranasales. Esto les da un tono nasal a sus voces. Usted podrá notar que el niño tiene dolores de cabeza frecuentes y que se suena constantemente la nariz. En este caso, tenga también pañuelos de papel a su disposición.

Diabetes relacionada con FQ
Alrededor del 15% de los jóvenes con FQ, especialmente los adolescentes, desarrollarán diabetes. Frecuentemente el estudiante con FQ deberá luchar con la fatiga crónica y una exacerbación de otros síntomas pulmonares antes del diagnóstico. Una vez que se identifica a la diabetes, el niño necesitará dietas especiales prescriptas por su médico, y eventualmente podrá necesitar inyecciones de insulina o un bombeo de insulina para controlar los niveles de azúcar. Padres y adolescentes deberán negociar con el distrito escolar y la enfermera de la escuela para determinar la forma en que se administrará la insulina al niño. Los maestros necesitan conocer este plan y saber qué hacer por el estudiante cuando los niveles de azúcar en sangre llegan a ser demasiado altos o demasiado bajos.

Privilegio para utilizar los baños
Debido a los episodios de tos y los problemas digestivos frecuentes, los estudiantes con FQ necesitarán tener acceso ilimitado a los baños. La tos les puede causar arcadas y vómitos, y sus problemas de mala absorción pueden producirles movimientos intestinales urgentes. En caso de que el uso del baño sea excesivo, los maestros contactarán a los padres.

¡Por favor, nunca demore o detenga a un estudiante con FQ que solicita usar el baño!

Inasistencias
Los alumnos con FQ faltan a la escuela con frecuencia. Puede ser por períodos cortos debidos a dolores estomacales o fatiga extrema, o por períodos más largos debidos a terapia endovenosa e internaciones. Es importante para maestros y padres asegurarse que el estudiante reciba las tareas escolares a tiempo de manera tal que no se atrase. También puede ocurrir que el estudiante con FQ tarde más en completar sus tareas por causa de la fatiga y los tratamientos domiciliarios. En general, estos alumnos están exentos de las reglas de asistencia. Si alguno de ellos abusa de este privilegio, se debe conversar con los padres. Una línea abierta de comunicación con los padres es el mejor temperamento a seguir.

Apariencia y autoestima
Aún cuando los niños y adolescentes parecen generalmente muy normales a la gente no familiarizada con la FQ, existen algunas diferencias que podrían avergonzar al individuo con FQ.
Debido a la enfermedad pulmonar, un niño con FQ puede tener el tórax en forma de barril, y su tos frecuente y persistente puede distraer, atemorizar o molestar a sus pares o maestros. En clase, el estudiante sabe que es esencial sonarse regularmente la nariz, toser y expectorar el moco, pero también es consciente de lo que esto puede afectar a los demás. Esta vergüenza hace que algunos chicos se esfuercen para no toser. Hay que recordar que el toser es esencial para estos niños y que la FQ no es contagiosa.
Aproximadamente un 10% de los niños con FQ han sido operados del abdomen cuando eran bebés y pueden tener largas cicatrices. La mala absorción de la comida puede causar flatulencias, deposiciones fétidas y distensión abdominal. El niño puede tener baja estatura, es bastante delgado y, a veces, necesita un tubo gástrico. Como tiene problemas de crecimiento, la pubertad puede también comenzar tarde. Cualquiera de estos inconvenientes puede ser motivo de burlas.
Además, los niños con FQ deben prestar atención a su dieta y peso desde pequeños, ya que pueden desarrollarse serias complicaciones en su salud si no aumentan de peso. Esto los hace aún más sensibles acerca de su apariencia física, sobre todo los varones, ya que para las niñas es culturalmente popular ser delgada. Por todos estos motivos los niños, y en especial los adolescentes, pueden sentirse incómodos al cambiarse de ropa frente a sus compañeros.
Como en todos los niños, la autoestima es individual y, a pesar de lo antes enunciado, el niño con FQ puede tener una saludable autoestima. Es importante hacer notar que, cuando se traten temas relacionados con la enfermedad y se hagan preguntas sobre la duración de la vida, ello puede interferir con esta saludable autoestima. Se debe notificar a la familia para que brinden ayuda extra e intervengan, de ser necesario.

COMUNICACIÓN ENTRE LA ESCUELA Y LA FAMILIA.

Apoyo de los padres en el aula
En última instancia, el padre debe ser el defensor del niño en el aula. Los maestros soportan una carga pesada en la sociedad actual con los niños que tienen problemas de salud y de aprendizaje. Pero deben cumplir con las leyes de protección a las personas con discapacidades. Esto requiere mucho más que la dedicación que puedan dar a estos niños cuando tienen un número elevado de alumnos, poca ayuda y un equipo médico que debe atender varias escuelas. Es importante que los padres comprendan las limitaciones del sistema y cómo manejarse con ellas. Al mismo tiempo, el padre debe trabajar a favor de los derechos de su hijo.

Informar a la escuela
Debe consensuarse entre las autoridades de la escuela y los padres acerca de quiénes deben estar informados sobre la condición del niño y las precauciones a tomar. Algunos alumnos y padres quieren informar a todos mientras que otros prefieren una total privacidad. Cuando la escuela y los alumnos tienen conocimiento de la enfermedad, el alumno con FQ recibe más apoyo y comprensión. En cambio, si la escuela no conoce el problema, pueden producirse burlas o rechazos que provocarán su aislamiento. De todas maneras, los padres y el alumno son quienes decidirán si quieren divulgar o no esta información. Al igual que con cualquier tema escolar, es importante la confidencialidad.
La comunicación es la principal herramienta con que cuentan padres y maestros. Los maestros necesitan hacer saber a los padres cuando su hijo se atrase. Los padres necesitan informar a los maestros cuando el chico esté atravesando un momento difícil. Los maestros deberán sospechar cuando el único momento en que el chico tiene un problema es un día de examen o cuando debe una tarea. En cambio, deberán ser comprensivos si se les notifica regularmente cuando el niño se siente fatigado, no puede seguir el ritmo, siente que la tarea le demanda mucho esfuerzo, está resfriado o debió someterse a varios estudios médicos después de la escuela.

Si los padres pueden anticipar al principio del año escolar los problemas de salud de su hijo, el niño podrá desenvolverse bien en sus tareas y sentirse cómodo en el aula.
Comprender los derechos del niño, establecer una comunicación constante con las autoridades de la escuela y planificar cualquier modificación que resulte necesaria, son todos factores importantes para el éxito del niño.

Puede descargar la traducción en formato PDF a la derecha de su pantalla (Sección Documentos).


Volver a Notas de Interés
   Volver al Inicio