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Las parejas con enfermedades raras hereditarias ya pueden tener hijos sanos

El anuncio ha sido realizado por el director general de
Calidad en la Investigación, Antonio Torres, durante un encuentro
mantenido entre la Consejería de Salud y representantes de la
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La sanidad pública
andaluza reconocerá como un derecho de sus usuarios, el acceso al
diagnóstico genético preimplantatorio, mientras que el decreto
aprobado recientemente, permitirá a las parejas con enfermedades
hereditarias tener hijos sanos. Con ello, Andalucía se convierte en la
primera Comunidad Autónoma española que incorpora esta prestación a la
cartera de servicios sanitarios.

Para velar por los intereses de todos las partes implicadas, se
constituirá además una Comisión en la que estarán presentes
representantes de pacientes y familiares afectados por Enfermedades
Raras. Para el presidente de FEDER, Moisés Abascal, "esta noticia no
puede valorarse más que de una forma muy positiva, teniendo en cuenta
que la nueva norma establece la aplicación de este procedimiento, con
cargo al sistema sanitario público, para todas aquellas personas
residentes en Andalucía que presenten riesgo de transmitir a sus
descendientes cualquiera de la siguientes patologías raras graves:
atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Duchenne, enfermedad
de Huntington, fibrosis quística, hemofilia A y B y síndrome de Alport
ligado al cromosoma X, así como otras patologías hereditarias
relacionadas con este cromosoma".

La Comisión Andaluza de Genética y Reproducción, dentro de la que se
ha incluido a representantes de FEDER, velará por el adecuado
desarrollo del nuevo derecho. Esta Comisión asesorará a la Consejería
de Salud en aspectos como la actualización del listado de enfermedades
susceptibles de ser detectadas con este procedimiento, los criterios
para su indicación y la información que se proporciona a las parejas
candidatas salvaguardando su intimidad y autonomía. También realizará
labores de asesoramiento a la unidad que realice el diagnóstico y,
ante la aparición de situaciones con implicaciones éticas, solicitará
el correspondiente dictamen a la Comisión Autonómica de Ética e
Investigación Sanitarias.

¿A qué se llama Enfermedades Raras?
Se considera Enfermedad Rara la que tiene una incidencia en la
población menor a 5 casos por 10.000. Así pues, una enfermedad será
considerada como rara si afecta a menos de 185.000 personas en la
Unión Europea. En España serían aquellas que afectan a menos de 20.000
personas para una patología en concreto.

Hay que señalar que existen más de 5.000 enfermedades raras diferentes
y dentro de cada una de ellas existe una gran diversidad de
manifestaciones. En España suman tres millones los afectados por estas
enfermedades poco frecuentes.

25 Ago. 2005

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