Fq Arg - Fibrosis Quística - Enfermedad Fibroquistica - Mucoviscidosis
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ASISTENCIA NUTRICIONAL ( 22):

Se propone una asistencia nutricional cuando las condiciones para llegar al equilibrio de estatura y de peso no se consiguen. La encuesta alimentaria realizada por el nutricionista aporta elementos fundamentales en la toma de decisiones, tales como el nivel de aportaciones energéticas, y las ineficiencias nutricionales (vitaminas y oligo-elementos)

La asistencia nutricional es indiscutible en las malnutriciones importantes, o en las formas digestivas severas del lactante. Es también indispensable en caso de estancamiento o de inversión de la curva de peso desde hace varios meses, a pesar de los consejos dietéticos. Finalmente es muy importante para la preparación de los pacientes al transplante pulmonar.

LA NUTRICION ENTERAL CON FLUJO CONTINUO (NDEC)
Realizada más a menudo durante la noche, representa el segundo nivel de intervención, en caso de fracaso o de insuficiente eficacia de los suplementos orales. Su aplicación necesita algunas precauciones previas: búsqueda de signos de intolerancia a los azúcares, sobre todo en el niño mayor y en el adolescente, búsqueda de reflujo gástrico, cuya presencia justifica un tratamiento específico, pero no tiene contra indicación definitiva con la NDEC. Las mezclas nutritivas utilizadas son, según los equipos, unas mezclas semi-elementales, listas para el empleo, o bien preparados poliméricos, a los cuales se añaden extractos pancreáticos. La sonda naso-gástrica ( sonda que se introduce por la nariz y que llega al estómago) se aplica primero. Partiendo de una formación cuidadosa del paciente y de su familia, normalmente se soporta bien, por lo menos durante las primeras semanas, y la NEDC se puede realizar rápidamente a domicilio.

En algunos pacientes, la sonda naso-gástrica se tiene que abandonar, debido al malestar que trae, del cansancio psicológico, de las nauseas, de irritaciones nasales importantes (sobre todo en caso de pólipos nasales voluminosos) o cuando los esfuerzos por la tos hacen que se rechace la sonda a menudo.

Se puede entonces proponer la aplicación de una gastronomía por vía endoscópica (GPE), con anestesia general, tras una hospitalización de 24 a 48 horas. La GPE normalmente se soporta bien, partiendo de una buena preparación psicológica.

Algunas semanas después de la puesta de la GPE, existe la posibilidad de instalar un botón de Bard (ver foto), lo que permite un mejor confort (dispositivo más discreto, acceso fácil, cierre estanco que permite bañarse, ventajas estéticas…) Puede ocurrir algún pequeño incidente (supuración, infección, grano de pus…) pero desaparecen rápidamente con tratamientos apropiados.

La NEDC nocturna permite así, una aportación adecuada de calorías y de nutrientes, con unos resultados excelentes en el plan nutricional y sobre el crecimiento. Se observa a menudo de manera excepcional una vuelta a la actividad física, una mejora de la fisioterapia gracias a unos músculos respiratorios más potentes, y una mejora del humor y de la autoestima. Se puede incluso esperar una mejora en los resultados de las exploraciones funcionales respiratorias y una disminución en la frecuencia de aparición de infecciones bronco-pulmonares, siempre y cuando se realice de una manera precoz.

IMAGEN CORPORAL Y ACEPTACION DE LA GASTROTOMIA:

La preparación psicológica es absolutamente esencial cuando la necesidad de una asistencia nutricional se vuelve inevitable. La imagen corporal y la autoestima están a menudo alteradas durante la fibrosis quística, sobre todo en caso de deficiencia en la curva de crecimiento o de retraso de la pubertad.

Sólo en caso de rechazo, de imposibilidad o de fracaso en el uso de una sonda naso-gástrica se puede justificar la implantación de una gastronomía pre-endoscópica. La aceptación de la sonda de gastronomía es mejor cuando se han dado explicaciones claras sobre su utilización, antes de su implantación. Si es posible, resulta útil enseñar al paciente el aspecto de una sonda de gastrostomía ya implantada en otro paciente. Al final, después de un periodo de dos meses, se puede sustituir la sonda por un botón que asegura un mejor confort tanto funcional como estético.

EL RINCON DEL PSIQUIATRA
Los padres se encuentran con dos problemas que tienen que barajar:
•  Por un lado, el niño debe comer: espera la hora de la comida, y la vive con ansiedad, lo que provoca una tensión o un malestar que el niño siente más o menos, y que puede acabar en un rechazo de los alimentos.
•  Por otro lado, el niño debe ser feliz y la comida tiene que ser un momento placentero.

El momento de las comidas se debe dedicar en exclusivo a la comida y sólo a la comida: sin televisión, ni música, ni periódico, ni juegos, ni juguetes. Los platos que se presenten no deben ser sólo nutritivos: tienen que ser también atractivos de mirar.

Se puede orientar al niño hacia la autonomía con bastante rapidez: hay que enseñarle a servirse sólo, a “mejorar” una comida un poco demasiado ligera por otra comida más consistente, se le puede autorizar a tomar “meriendas” fuera de las horas de comidas, aunque no las deben sustituir, se le puede interesar en cocina.

No se debe forzar nunca al niño , ni llenar demasiado su plato, ni meterle a la fuerza comida en la boca.

No se debe amenazar con unos: “si no comes vas a agravar tu enfermedad”, ni culpabilizar el niño con frases como “ si no acabas tu plato, vas a hacer infeliz a papa y mama”.

En algunos casos, sobre todo durante la adolescencia, pueden surgir verdaderas alteraciones del comportamiento alimentario (como la anorexia nerviosa), durante episodios de depresiones, o cuando se busca la delgadez. En este caso, es importante la visita a un psicólogo especializado.

LA NUTRICION PARENTAL (NP)
Se trata sobre todo de un suplemento que se da en el momento de las curas antibióticas intravenosas con catéter central, sobre cámara implantable . Pocas veces se da como programa más elaborado, en complemento de una alimentación oral. Recurrir a un programa prolongado de NP exclusivo o casi-exclusivo, se reserva para situaciones extremas : intestino delgado demasiado corto después de una cirugía neo-natal debido a íleo meconial, o malnutrición severa en un paciente a la espera de transplante de pulmón.

Si la eficacia es la misma, hay que favorecer siempre las técnicas más sencillas, sobre todo la utilización de suplementos orales, y si es necesario, la nutrición enteral con débito constante.

ALIMENTACION, EMBARAZO Y OTRAS SITUACIONES:
Hacia el final del primer trimestre del embarazo, existe un aumento del trabajo ventilatorio y del débito cardiaco que persiste hasta el parto.

El incremento del contenido intra-abdominal contribuye igualmente a la perturbación de los intercambios gaseosos de oxígenos y de gas carbónico. La complicación mayor durante el transcurso del embarazo en una paciente con fibrosis quística, es la aparición de una hipoxia (falta de oxígeno en los tejidos), que puede provocar un aborto, un parto prematuro o un bebé con peso bajo al nacer.

El embarazo se debe desaconsejar en caso de problemas de ventilación o de hipoxia severa, así como en caso de malnutrición importante. En los casos límites, la estabilidad del estado de los pulmones durante el año anterior al embarazo es un parámetro fundamental a la hora de tomar la decisión. En los demás casos, el embarazo parece posible, tras una vigilancia intensiva. A nivel nutricional, las necesidades calóricas suplementarias son del orden de 300 kcal al día.. Hay que obtener un peso de al menos el 90% del peso ideal para su edad al principio del embarazo, así como una ganancia ponderal de al menos 10 kgs, para evitar un retraso del crecimiento en el feto. Si es necesario, se podrán tomar suplementos orales para cubrir las necesidades caloricas. Sólo en caso de necesidad absoluta ,se deberá instalar una sonda naso-gástrica, ya que muy a menudo se tolera mal al final del embarazo, debido a frecuentes refujos en este periodo. Finalmente, se deberán vigilar trastornos en la regulación de los glúcidos, e incluso la aparición de diabetes, y recurrir, si necesario, a insulinoterapia.

LA ALIMENTACION DESPUES DEL TRANSPLANTE
Después del transplante, la introducción de la alimentación se hace de manera progresiva, empezando por fases liquidas, en purés, picadas para volver a una textura normal en un plazo que depende del vaciado gástrico del paciente.

Además, en función de los análisis y de los tratamientos, la alimentación puede ser baja en sal o baja en azúcar.

A la vuelta a casa, se adaptarán los consejos alimenticios a cada paciente.

Fuente: Pr Jean Navarro - Hospital Robert Debré (Paris)

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